まぶたが腫れる、筋力が落ちた、手先が異常に冷たい。よくあることだと思ってた。長期入院や助成制度の申請など、さまざまな困難を乗り越えて、社会生活に復帰するまでを描く闘病記!!入院・治療の費用っていくらかかるの?どんな薬を使うの?副作用はあるの?日常生活はどう変わるの?ある日、突然10万人に数人の難病にかかったら…いったいどうする?
皮膚筋炎って初めて聞きました。今まで普通に出来ていたことが出来なくなるって本当に怖いです。著者さんも面白おかしく書いているところは有りましたが、怖かっただろうしつらかっただろうなと思います。
高額療養費の申請とか、指定難病の申請とか、面倒ではあるけどやっておくと本当に助かりますよね。やっぱりお金は色々かかりますから。
病名が分かるところから退院まで、著者さんの言葉とイラストでわかりやすく書かれていて勉強になりました。
お母様の献身的な看病に胸打たれました。
